Ребенок инвалид

[Krok]

Когда моей дочери было пол года нас предупредили об угрозе ДЦП. Угроза оправдалась. Сейчас ей 3.5. Мы занимаемся по американской системе Глен Домана, очень результативна, но и трудоемкая. Лечение "съедает" всю мою жизнь. Отдыхаю только тогда, когда ребенок болеет. Есть еще вторая, младшая дочь. Ей 1,8. С ней все в порядке. Я убегаю от своей боли, не хочу ее видеть, т.к. не знаю, что с ней делать. Раньше много плакала, сейчас не могу. Много сил уходит на приведение себя в хорошее настроение, надо заниматься с ребенком и как-то общаться с няней. А хочется быть свободной. Но я как привязана к позорному столбу. Ведь в нашей стране это стыдно. Я не прячу ребенка, но внутреннее чувство стыда все равно остается. "Я плохая мать - не смогла родить здорового ребенка". На все это накладывается проблема от усталости. Можно сказать, что ужу приняла, что занятия с ребенком эо моя работа и даже очень интересная. Я узнаю много нового и есть возможность проверить это на практике. Я чувствую себя значимой. Но так же есть и зацикленность на результате "Скорей, скорей к выздоровлению". Муж говорит:"Хочу новую машину", ая кроме выздоровления ребенка мало, что хочу. Только кушать. Для меня как померкли в жизни все краски. Прочитала Ленса Армстронга, очень помогло, прибавило мужества. Но не там где он борется с раком, это все таки пассивно, а там где готовится к Тур де Франс. Я даже не знаю как сформулировать проблему. Может вы мне поможите. Говорят формулировка проблемы 50 % ее решения.

[Freq]

могу посоветовать вам , если конечно еще этим не занимаетесь, это ходить на занятия с ребенком и общатся там с такими же мамами, с такими же проблемами, может вам станет легче. Например, в "Солнечный мир". Там очень душевно

[Hedgehog]

Стыдно? А что в этом стыдного? Вы таскаете ношу, когда другие идут на легке. Вы приняли на себя удар - да люди должны Вами восхищаться, сочувствовать Вам, что угодно - но только не осуждать. Спасибо Вам от меня лично, что Вы такая хорошая мама, и так любите свою доченьку, и так о ней заботитесь.
Что же касается болезни - то сейчас это всё излечимые ведь вещи, на сколько мне известно.
Силы Вам и мужества, Вам, Вашему мужу и Вашим детям. И всё устроится.

[dezzy]

[Freq]

а у меня есть 2 вопросе еще: во-первых, муж вам помогает? во-вторых, вы взяли на себя решение родить второго ребенка, имея уже больного, в принципе зная что будет тяжело, почему вы на это пошли? Я вас не осуждаю, просто для понимания .

[Зигмунд Фрейд]

Krok

[Рыба-ёж]

У мужа подобная проблема была в детстве. Мать с ним очень много занималась. Сейчас его просто принимают за иностранца из-за измененной пластики. Но к сожалению ему ничего не доверяли делать самому, и он как без рук в быту.
Krok, советую требовать с нее не меньше, чем с ее здоровой сестры, чтобы не выросла эгоисткой.

[anette]

надо четко ввести оценку успешности по тому сколько достигнуто начиная с реальной точки отсчета конкретного ребенка. ни в коме случае не сравнивать его с другими детьми и себя с другими матерями. тогда можно и ребенка поощрять похвалой и стимулировать на большее без внутреннего напряжнения и себя всегда будет за что уважать и похвалить.

жизнь, если философски подойти, это процесс. у кого то путь от отличных задатков к серому будущему, у кого то наоборот. у кого то упорная борьба за то что другому доступно сразу при рождении. главное научица черпать силу внутри себя, в убеждении что вами выбран правильный путь и вы идете по нему в провильном направлении. ваш личный успех измеряеца тем как быстро и далеко вы лично продвинулись по этому пути. а у других другие жизни. у вас если подумать впереди гораздо больший размах возможных достижений и успехов, потому что путь длиннее и сложнее чем у всех. главное не пропускать возможности погордица и порадоваца каждому из них, ровно столько сколько они заслуживают по шкале реальных достижений.

[Krok]

Я написала, что у нас есть няня и она нам помогает. Но для этой системе не нужно делать все самой, там нужно работать втроем. Т.е. три взрослых делают пассивное упражнение с ребенком, которое программирует его мозг на перекрестное движение (которым является ходьба и ползание на четвереньках) и способно восстановить определенные клетки мозга. Потом ребенок должен 400 м. ползать (это примерно 3-4 часа) + много мелких добавочных упражнений. Из почти неподвижного ребенка моя дочь за пол года стала ползать на четвереньках. Для ребенка с ДЦП это не срок.
Я знаю очень состоятельные семьи у них по 3 няни на эту программу, мы можем позволить себе только1 + бабушка. Муж помогает, когда может, помогает по дому, помогает с младшей. Ночью встает к детям. Но работы хватает всем.

Родили второго и мы рады. Я рада тому, что являюсь матерью не только больного, но и здорового ребенка. Меня это буквально возродило из пепла. А для больной, здоровая сестра буквально стимул. Она учится у нее многому. Вообще, они учатся друг у друга.

[Krok]

Наверное я поняла свою проблему. Я хочу научиться внтуренне не ныть и понимать, что есть время когда нужно отказывать себе в удовольствии, ради достижения цели. (Конечно периодически отдыхая). Ведь такие периоды есть у всех. Например, когда люди хотят купить квартиру, они во многом себе отказывают, когда ученик готовится к поступлению, во время написания диссера и т.д.

[anette]

вам еще надо знать что то что вы пишите ничего кроме восхищения и уважения у других людей не вызывает. дети не трава, сами не растут. но если вкладывать силы в них, то результат потрясает просто мощью отдачи. и у вас как у всех с этим, только больше и мощней. и надо себя уважать за это, за то как оно есть. без дури всякой про вину и стыд.

[Нанка]

Krok, еще важно научиться хотя бы очень маленькое время (сколько получается) посвящать себе, только тому, что нравится делать, именно для себя. Даже если это 15 минут. Полежать в ванне, посмотреть телевизор, прогуляться, - все, что доставляет удовольствие. Это важно для того, чтобы не чувствовать себя жертвой больного ребенка. А потом время может постепенно увеличиваться... Удачи!

[Krok]

посвящать себе, только тому, что нравится делать, именно для себя. Даже если это 15 минут. Полежать в ванне, посмотреть телевизор, прогуляться, - все, что доставляет удовольствие.

Вы совершенно правы. Я только недавно начала это понимать. Но я боюсь того, что как это сказать ... сорвусь. Знаете, когда не можешь себя заставить. Хотя, как сказала моя знакомая - жизнь заставит.

[Krok]

[но если вкладывать силы в них, то результат потрясает просто мощью отдачи. и у вас как у всех с этим, только больше и мощней. и надо себя уважать за это, за то как оно есть. без дури всякой про вину и стыд. [/quote]

Про детей - это точно. И отдача, самое приятное приходит почти сразу. А про уважение, век живи, век учись себя уважать.

[The Bujny one]

[Freq]

И мой респект, но все таки советую узнать побольше про Солнечный мир и иппотерапию, т.к. я сама видела как это реально помогает и детям и родителям.

[Krok]

[Just]

Большое респект Вам и уважение))

Недавно видела передачу с американской приемной мамой 20 детей - инвалидов, муж тоже там инвалид на коляске. была потрясена силой духа ее. Со всем оказывается можно справится.

Обязательно берегите свою надежду, себя и ваших деток.
Вы ХОРОШАЯ мать, самая лучшая, потому что вы нашли в себе силы родить второго ребенка, потому что ваш первый ребенок - получает вашу заботу и тепло.Вы большая умница.

[Lizchen]

Krok, как жаль, что Вас можем услышать только мы, читающие этот форум. Вы не представляете себе, какой от Вас идет заряд не стыда и сомнений, а силы и... я не могу слова подобрать, но Вы такая молодец! Всего самого доброго Вам и Вашим детям!

[Зигмунд Фрейд]

Krok

[Krok]

[зарабатывать деньги, которую ценят как специалиста, а его лечением будут занимать профи, а не измученная мама. В этом ключе не думали?[/quote]

Это так кажется на первый взгляд. Вот к нам приходил профи массажистка. Первые сеансы она делала массаж по 1 часу. Потом когда она поняла, что мы будем приглашать ее и дальше, она стала делать массаж по пол часа. Если я выходила из комнаты, то кожа ребенка даже не краснела. И это мой не единственный опыт. Наша няня очень хорошая, но когда я отправляю ее гулять со здоровым ребенком, то она, думая, что я ее невижу, катает его в коляске, вместо того, чтобы дать ребенку побегать: ведь ему это так необходимо, но ей не удобно. Вывод: няня и моя дочь идут гулять без коляски, т.к. я не могу ни кого перевоспитывать. Что происходит в тех семьях где 3 няни я не знаю, может они имеют свободного родственника, чтобы наблюдать за нянями. Но кстати родственники, то же часто удобно устраиваются возле телевизора... Человек по природе ленив. Почему материнская любовь и называется исключительной - она способна преодолеть наши немощи и заставлять делать то, что в другой ситуации никогда бы не сделал. А специальность у меня есть: до декрета успешно писала базы данных для одной еще более успешной компании. Пробовала продолжать, но это требует слишком много времени. Иногда пишу статьи...

[Krok]

[измученная мама.]

Кстати, в последнее время я менее измученная, т.к. ребенок заболел и мы лечимся просто лекарствами, ая параллельно отдыхаю и пытаюсь делать всякие восстановительные процедуры. Параллельно устроилась делать новости для одного сайта, т.е. сидя дома. Зарплата небольшая, но все равно приятно.

[Зигмунд Фрейд]

Krok

[Синяя Тиг-Ра]